路透社特別報道 中國的基因巨頭收穫了數百萬婦女的數據

 

克爾斯蒂-尼德姆、克萊爾-鮑德溫報道

23分鐘閱讀

路透社)–路透社對科學論文和公司聲明的審查發現,一家在世界各地銷售產前測試的中國基因公司與該國軍方合作開發了這些測試,並利用它們收集數百萬婦女的基因數據,對人口的特徵進行全面研究。

美國政府顧問在3月警告說,該公司(BGI集團)正在收集大量的基因組數據,並利用人工智能進行分析,這可能給中國帶來經濟和軍事優勢。隨着科學確定了基因和人類特徵之間的新聯繫,獲得最大、最多樣化的人類基因組是一種戰略優勢。顧問們說,這項技術可以推動中國主導全球製藥業,也有可能導致基因強化的士兵,或針對美國人口或食品供應的工程病原體。

路透社發現,BGI的產前測試是世界上最流行的測試之一,是該公司的基因數據來源,該公司與中國軍方合作,提高 “人口質量”,並進行基因研究,以應對士兵的聽力損失和高原病。

BGI表示,它儲存並重新分析產前測試的剩餘血樣和基因數據,這些測試至少在52個國家銷售,用於檢測胎兒的異常情況,如唐氏綜合症。路透社查看的BGI電腦代碼顯示,這些測試–被稱爲NIFTY的 “非侵入性胎兒三體綜合徵”–還採集了母親的遺傳信息,以及她的國家、身高和體重等個人詳細資料,但沒有采集她的名字。

到目前爲止,全球已有超過800萬名婦女參加了BGI的產前測試。BGI沒有說有多少婦女在國外進行了測試,並說它只存儲了中國大陸婦女的位置數據。

這些測試對參加測試的婦女來說是一種私人程序,是她們常規產前護理的一個組成部分。但這些研究表明,它們產生的研究信息越來越有效。

例如,BGI的一項研究使用了一臺軍用超級計算機來重新分析NIFTY數據,並繪製了中國婦女的病毒流行情況,尋找她們的精神疾病指標,並將藏族和維吾爾族的少數民族挑出來,尋找他們的基因和特徵之間的聯繫。

BGI積累的產前數據的規模,以及它與軍方在產前和新生兒研究方面的合作,以前都沒有報道過。路透社的評論發現,自2010年以來,該公司與中國人民解放軍發表了至少十幾項關於測試的聯合研究,試驗和改進測試或分析他們提供的數據。

該公司證實,從中國境外婦女的產前測試中收集的DNA數據也被儲存在中國政府資助的基因數據庫中,該數據庫是世界上最大的數據庫之一。深圳市政府和北京最大的國有投資機構於2014年在此入股的BGI公司,負責運營該基因庫。

路透社沒有發現BGI違反病人隱私協議或法規的證據。然而,新華社測試網站上的隱私政策說,當收集的數據與中國的 “國家安全或國防安全直接相關 “時,可以共享。

北京在2019年的一項法規中明確表示,基因數據可以是國家安全問題,而且自2015年以來,它限制外國研究人員獲取中國人的基因數據。相比之下,美國和英國允許外國研究人員訪問基因數據,作爲開放科學政策的一部分。

BGI在一份聲明中說,它 “從未被要求爲國家安全或國防安全目的向中國當局提供–也沒有提供–其NIFTY測試的數據。”

其他銷售此類產前測試的公司也會重新使用數據進行研究。但科學家和倫理學家說,沒有一家公司的經營規模與BGI相同,也沒有BGI與政府的聯繫或其與國家軍隊的記錄。

BGI與解放軍合作開發產前測試的消息傳出後,國際社會對中國利用民用技術進行軍事現代化的審查正在增加。北約警告說,中國的強硬行爲是一個系統性的挑戰,北京因涉嫌在新疆侵犯人權而受到制裁,並在香港加強了國家安全鎮壓。

這些發現爲BGI如何利用龐大的計算能力來解開基因組的祕密提供了新的見解。此前,路透社披露了該公司如何在全球範圍內迅速擴大其基因測序實驗室,並在其他國家的衛生系統中發揮作用,以及它如何與中國軍隊合作開展從呼吸道病原體的大規模測試到腦科學的研究。

路透社的調查還揭示了由谷歌前首席執行官埃裏克-施密特領導的美國專家小組–美國人工智能國家安全委員會(NSCAI)所表達的關切。該小組在3月說,美國應該認識到中國在生物技術和人工智能領域大步邁向全球領導地位是一種新的國家安全威脅,並增加自己的研究資金,以對抗中國國家驅動的努力。

中國外交部表示,本文的報道反映了對美國機構的 “無端指責和污衊”。解放軍沒有迴應。中國已經發布了新的隱私和數據安全法,對個人數據提供了更大的保護,但也允許中國國家安全機構訪問這些數據。

BGI沒有迴應關於其軍事合作或美國稱其研究帶來的國家安全威脅的問題。”該公司說:”在整個測試或研究過程的任何階段,BGI都無法獲得任何可識別的個人數據,也無法將這些數據與個人記錄相匹配。BGI說,事先獲得簽名同意,其數據隱私協議符合嚴格的國際標準。

2016年中國的一項法規要求對中國婦女的測試樣本和基因序列至少保存三年,之後婦女可以要求刪除這些數據。對於海外婦女,BGI告訴路透社,它在最多五年後銷燬樣本並刪除紙質記錄和電子數據。

BGI的一些研究具有醫療效益,而且BGI已經降低了基因測序的成本,因此全世界更多的大學、公司和醫院可以獲得測序技術,這是基因組學領域不斷髮展的一個關鍵動力。遺傳學是對單個基因的研究;基因組學則研究一個人的所有基因,包括它們如何相互作用和環境。

該公司說:”雖然BGI是一家總部設在中國的公司,但我們認爲自己是結束COVID-19大流行病的全球競賽的一部分,也是推動世界各地公共衛生成果的關鍵國際貢獻者,”該公司補充說,它不僅與中國,而且與美國、英國和歐洲的大量學術和研究機構合作。

“走向世界”

BGI是大約六家主要的測試供應商之一,這些測試一般被稱爲無創產前測試(NIPT),婦女在懷孕10周左右進行測試,從婦女血液中的胎盤中獲取DNA。其測試在至少13個歐盟國家銷售,包括德國、西班牙和丹麥,以及英國、加拿大、澳大利亞、泰國、印度和巴基斯坦。它們沒有在美國銷售。

然而,該公司在中國和美國的基因組學競賽中是一個舉足輕重的角色。在其最新的年度報告中,它說它 “一直在努力推廣中國技術、中國經驗和中國標準,以’走出去'”。

喬治敦安全和新興技術中心的高級研究員安娜-普格利西說,BGI的發展是中國政府政策的結果,她在2020年之前一直擔任美國政府東亞地區的國家反間諜官員。”中國國家真的可以在其國家安全法中強迫公司與他們合作,”她說,指的是2017年的一項法律,要求所有中國組織協助國家情報工作。

曾在美國政府從事生物安全工作的Puglisi說:”能夠理解物理特徵與基因的關係–從而弄清基因的實際作用–“確實是基因組學的前沿。

“當你能把大量的基因組數據–包括母親和她們未出生的孩子–與她們的醫療數據和歷史結合起來時,這真的很強大。”

這些數據提供了對外國人口以及中國本國人口的洞察力。BGI用於處理NIFTY數據的計算機指令顯示,除了客戶的遺傳密碼外,它還收集了關於客戶的廣泛信息。根據路透社在一個程序員論壇上查閱的說明,這包括婦女的國家、病史和胎兒的性別。

路透社審查了100多份文件,從研究論文到營銷材料,以確定BGI通過其產前測試獲取數據的範圍,以及它如何在研究中使用這些數據和軍事合作。路透社還採訪了二十多位科學家和遺傳法專家,包括與該公司合作的研究人員,以及在波蘭、西班牙和泰國參加測試的四名婦女。

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這些婦女簽署了同意書,聲明她們的基因數據將被儲存並用於研究,她們說她們沒有意識到她們的基因信息可能會在中國結束。例如,其中一位32歲的波蘭辦公室管理員簽署了一份BGI表格,同意將她的樣本送到香港,並保留她的基因數據,但該表格沒有說明這些數據將被保存在哪裏,也沒有明確說明BGI的總部和研究基地在深圳。

這位名叫Emilia的女士在發言時只說了自己的名字。她說,如果她知道這一點,並瞭解BGI二次研究的程度,她會選擇不同的測試。

“她說:”我想知道關於我的如此敏感的數據是怎麼回事,比如我和我孩子的基因組。”在選擇測試時,這可能是一個非常重要的問題。對我來說是這樣。”

其他婦女也不清楚她們的數據被儲存在哪裏。

美國國家反間諜和安全中心(NCSC)在迴應這份報告時告訴路透社,它對中國政府和公司如何 “收集、傳輸、儲存和使用 “基因數據有 “嚴重關切”。

負責就美國面臨的情報威脅發出公開警告的NCSC在此表示,中國從美國收集醫療數據不僅對隱私,而且對美國的經濟和國家安全構成嚴重風險。

它敦促醫療機構仔細評估與中國公司分享這些數據的風險,並告訴病人他們的遺傳信息的 “價值和敏感性”–以及將其移交的相關風險。該中心說,在中國境外進行NIFTY測試的婦女應該關注允許與中國國家安全機構共享數據的隱私條款。

“該中心說:”中國生物技術公司銷售的無創產前檢測試劑盒具有重要的醫療功能,但它們也可以爲中華人民共和國和中國生物技術公司提供另一種機制,以收集來自全球的遺傳和基因組數據。

“百萬基因組數據庫”

總部位於深圳的BGI去年在向中國境外出售或捐贈了數百萬個COVID-19檢測試劑盒和基因測序實驗室後,一舉成爲全球矚目的焦點。美國安全機構警告說,這是收集大量外國基因材料的努力的一部分。BGI今年說,它已經在30個國家建立了80個COVID-19實驗室,它計劃將這些實驗室重新用於生殖健康檢查。

它說它的COVID-19測試不收集病人的DNA。

但它的產前測試會。

據一位曾在深圳設施內工作的科學家和中國國家媒體公佈的照片顯示,在BGI位於中國大陸的辦公室內,巨大的屏幕實時更新,從中國孕婦的測試中獲取的樣本被上傳到中國國家基因庫。屏幕還顯示了這些婦女的位置。

BGI告訴路透社,這個被稱爲 “中國百萬人口數據庫 “的項目並不包含中國大陸以外的婦女數據。

然而,路透社查閱的在線記錄顯示,至少有500名參加過NIFTY測試的婦女的基因數據,包括一些中國以外的婦女,都儲存在政府資助的中國國家基因庫。

基因庫網站承認,”NIFTY數據庫 “是其 “豐富的生物數據來源 “之一。

BGI在2011年爲其測試申請了專利,並在2013年開始在國外銷售。根據BGI的營銷材料,在三年內,全球有超過2000家醫療機構在銷售它們。2019年,即COVID-19大流行前的最後一整年,BGI報告說,其28億元人民幣(4.3307億美元)的銷售額中有42%來自其生殖健康部門。產前測試是主要的貢獻者。

隨着基因測序技術在全球的擴展,所提供的NIPT測試的範圍也在擴大。BGI的現在揭示了84種影響40歲以下婦女懷孕的遺傳病,以及可能導致學習遲緩的性染色體疾病。

1997年獨立開創該技術的香港科學家Dennis Lo說,這些測試對母親的基因組進行了大約十分之一的排序。

“因此你可以想象,如果你得到十分之一的基因組序列,並從數百萬人中抽取–比方說每年1000萬人–我認爲這將是相當強大的。”

Lo說,這項技術將揭開世界各地人口的遺傳變異模式。Lo說,NIPT測試還可以顯示母親是否有任何染色體異常、癌症、自身免疫性疾病、最近進行過器官移植或輸血。

他說,在未來,有可能從NIPT測試中重建一個人的樣子。

科學和醫學專家去年向美國國家情報局局長提交的一份報告警告說,大型基因組數據集可用於設計疾病療法,但它們也暴露了人口中的基因弱點;對手可以在有針對性的基因攻擊中利用對疾病的敏感性。

該報告還提出了對隱私的擔憂,稱 “已經證明個人甚至可以從他們的一部分DNA中被識別出來”。

隨着BGI測試的發展,它的二次研究也在增長。兩年前,BGI的研究人員在一篇科學論文中寫道,他們重新分析了2016年至2017年間BGI實驗室處理的193萬次NIPT測試。他們發現542名婦女有可能預示着癌症的異常情況。

這些婦女,包括中國大陸、香港、斯洛文尼亞、西班牙和臺灣的客戶,隨後被聯繫起來用於研究目的。路透社在中國國家基因庫中發現了這些婦女的基因數據,以七位數的樣本識別碼記錄。

該研究稱,其中41名婦女被她們的醫生診斷爲癌症,與BGI的研究分開,該研究發表在《醫學遺傳學》上。

這項研究標誌着BGI所掌握的遺傳信息的大規模動員。BGI的營銷聲明顯示,截至2017年底,該公司總共處理了250萬次NIPT測試。這意味着,在包含近200萬次測試的研究期間,它已經重新使用了它所處理的大部分NIPT測試。

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去年,BGI宣佈它將使基因組學 “工業化”,並且在4月,它說一個 “百萬規模 “的原型機器人,能夠爲人口基因組學每年測序一百萬個全基因組,現在正被用來處理NIFTY測試。

“軍事醫學創新項目”

一份醫院文件顯示,至少從2010年起,BGI就與中國軍方研究人員合作研究胎兒和新生兒的基因組,當時它與北京的中國人民解放軍總醫院簽署了研究合作協議。

該醫院是中國耳聾遺傳學研究的前沿陣地,其產科主任陸燕萍正在開發耳聾和唐氏綜合症的產前測試。一項公佈的研究顯示,2011年4月,盧彥平開始對該醫院診所的3000名婦女進行NIFTY與BGI的臨牀試驗。Lu和醫院都沒有對評論請求作出迴應。

2010年8月,BGI開始與另一個軍事機構–重慶第三軍醫大學合作。解放軍婦產科研究所副所長樑志清和BGI的研究人員根據在該大學產前診所進行測試的婦女的數據發表了至少五項聯合研究。

根據《歐洲醫學遺傳學雜誌》上的一篇論文,樑的工作是由中國政府資助的 “軍事醫學創新項目”,樣本是在該大學的BGI “聯合實驗室 “進行測序。樑建章沒有對評論請求作出迴應。

該大學和BGI舉辦了關於預防出生缺陷和 “提高人口質量 “的會議,會議宣傳顯示。從2011年開始,解放軍密切參與了一個由中國獨生子女政策實施過程中的一位關鍵人物領導的預防出生缺陷的基金會。

BGI的一位高管是其第一次會議的專家之一,會議聽取了 “出生缺陷不僅影響兒童的健康和生活質量,而且還影響國家的人口和人力質量”。一項促進48種遺傳和代謝疾病篩查的計劃獲得批准。

BGI與解放軍關於NIFTY測試的研究一直在繼續。2019年,陸曉明在這裏被中國醫學期刊譽爲通過NIPT檢測出一種單基因疾病–胎兒軟骨發育不全,導致侏儒症–在與BGI在解放軍總醫院進行的臨牀試驗中。BGI後來發佈了一種新的NIFTY單基因測試,可以檢測這種疾病。

BGI的研究人員還在2019年和2020年與軍隊醫院進行了新型NIPT方法的研究。

除了產前研究,BGI還與軍隊醫院合作開展了旨在提高士兵表現的遺傳研究項目。

它與解放軍總醫院合作,確定與聽力損失有關的基因。軍事醫學雜誌上的論文顯示,該醫院利用幹細胞和基因療法研究對抗士兵因武器訓練造成的耳聾。

而BGI與重慶第三軍醫大學一起發表了研究報告,探討與基因相互作用的藥物是否能保護漢族(該國的多數民族)在高海拔地區免受腦損傷。這些研究指的是駐紮在西藏和新疆的士兵,這些高原地區與印度的拉達克交界,去年6月在那裏爆發了戰鬥。

“一種未開發的資源”

十多年來,全世界的科學家們一直在尋找一種具有成本效益的方法來研究整個人口的基因特徵。BGI的研究人員在2018年發表在《細胞》雜誌上的一篇科學論文中寫道,少數努力達到了數以萬計的參與者,但任何更大的努力都因成本和物流而停滯不前。

產前測試的剩餘樣本和測試數據意味着BGI可以以前所未有的規模進行研究。

在《細胞》雜誌的論文中,BGI的研究人員說,他們進行了有史以來最大規模的中國人口遺傳學研究–他們用141000個重複使用的產前測試進行了這項研究。他們說,這些測試 “提供了一個未開發的資源”,以瞭解人們的基因與他們的特徵以及對病毒的敏感性之間的關係。

他們說,這可以提供 “相當大的繪圖能力”。

研究人員能夠看到與躁鬱症、精神分裂症、免疫反應和抗瘧疾有關的基因。他們能夠將基因與身高和身體脂肪的百分比以及高動物脂肪的飲食聯繫起來。

他們能夠追蹤包括乙型肝炎在內的病毒–他們發現乙型肝炎在中國人口中相對普遍–以及兩種類型的皰疹病毒,他們說這些病毒在歐洲人中更普遍。”研究人員寫道:”我們……與歐洲人相比,揭示了不同的病毒測序分佈譜。

加州大學伯克利分校的一位生物學教授Rasmus Nielsen就如何從產前檢測數據中提取信息用於研究向BGI的研究人員提出了建議。

“這竟然是可能的,”他在2018年告訴伯克利的一份通訊。”你可以採取這些大規模的樣本,做關聯映射,看看解釋人類特徵的基因變異是什麼。”

研究人員還能夠追蹤該國占主導地位的漢族與包括維吾爾族和藏族在內的少數民族之間的遺傳區別,並研究自1949年以來中國政府政策所造成的人口流動和通婚。2019年的一篇科學論文顯示,這些數據後來被公佈給其他研究維吾爾人 “明顯不同 “的基因變異如何影響他們對藥物的反應的中國研究人員。

中國對其維吾爾族穆斯林人口DNA的收集和分析–包括系統地收集新疆居民的樣本–引起了尖銳的批評。美國去年制裁了BGI的兩家子公司,因爲它稱中國 “濫用DNA收集和分析計劃來鎮壓其公民”。BGI否認它參與了在新疆的任何侵犯人權行爲。中國外交部表示,對那裏的維吾爾人進行的健康檢查沒有收集DNA等生物信息。

加州大學伯克利分校的尼爾森告訴路透社,他已不再與BGI合作。他說,在2018年的研究報告在《細胞》上發表後不久,他選擇結束了長達十年的合作,因爲中國法律的變化限制了外國研究人員使用中國的基因組數據。

“中國的情況真的在變化,”尼爾森告訴路透社。”科學曾經是免費的。”

(1美元=6.4655元人民幣)

Kirsty Needham在悉尼和Clare Baldwin在香港報道;Joanna Plucinska在華沙、Nathan Allen和Belen Carreno在馬德里、Patpicha Tanakasempipat在曼谷、John Shiffman和Michael Martina在華盛頓特區和Chen Lin在新加坡補充報道;Kevin Krolicki和Sara Ledwith編輯

我們的標準。湯森路透信任原則。

 

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